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问题一：
关于罕见病，以下说法正确的是？
答案：多为遗传性疾病
解析：罕见病是指发病率极低的疾病。世界卫生组织常见的罕见病包括白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。罕见病的病因通常不明确，多为先天性疾病，由于罕见病的发生率极低，这些疾病的案例也非常的少，针对罕见病的疾病、药物等研究也十分困难，新研制出的特效药物大多也非常昂贵，患者难以承担。在2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
问题二：
罕见病并不遥远，以下哪种人们熟悉的疾病属于罕见病？
答案：渐冻症
解析：肌萎缩侧索硬化 (amyotrophic lateral sclerosis，ALS)，俗称“渐冻症”，是一种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。渐冻症会使运动神经元逐渐受到损害，导致肌肉无力、僵硬，人好像被“冻住”。虽然渐冻症在任何年龄群中均可发病，但中年人和老年人更多见。另外，男性的患病风险略微高于女性。渐冻症的首发症状通常是一条腿、一只手、面部或舌头无力。渐冻症会让人逐渐丧失运动能力。随着时间的推移，逐渐走路困难、说话困难、进食困难、吞咽困难以及呼吸困难。这些问题会进一步导致身体损害，引起其他并发疾病，并最终导致死亡。在大多数情况下，在出现渐冻症症状后，患者可存活 3～5 年，但有些人能活很多年。尽管渐冻症是不治之症，但积极治疗可以延缓病情、改善生活质量。
昨天晚上很晚了，突然收到一位网友私信，说想了解一下渐冻症，他在网上看到北航新生的新闻感触很深，尤其是他在学习中取得的成绩，让人新生敬佩，另外他还想知道渐冻症是否真的治不好，有没有什么特效药。今天，就来和大家介绍一下渐冻症。
位列世界五大绝症之首，为你揭开渐冻症神秘面纱
它很罕见，10万人里大概有2-3人发病，被收录在《第一批罕见病目录》中。
它没有特效药，暂时没有哪一种药物能治，不是癌症，却比癌症还令人绝望。
它无法逆转，从早期发展到晚期，身体越来越僵硬，直到死亡。
在病情早期，肌肉萎缩程度看起来不明显，但是能感觉到肌肉异常抖动，有的患者发现自己喝水、吞咽比较困难，总是呛到。还记得张定宇院长吗？他也是渐冻人，上楼时腿脚使不上劲，经常要停下来缓上两秒钟，有时还会突然跌倒。
到了病情中后期，患者多数要依靠轮椅生活，不能站立甚至不能自己坐着，说话、吃饭都受影响，颈部没有支撑力量，只能依靠在后面，有的患者发展比较快，连流食都出不来，只能借助鼻饲管。
如果患者发病年龄小，基本上从发病那一年起，身高和体重就不会再增加，在部分患者眼里，他们宁愿自己得的是癌症，至少还有一个盼头，至少还有治疗方法，不至于天天坐在轮椅上、躺在病床上，连最基础的活动都不能完成。
但是他们的心理是正常的，这也是他们感到痛苦的原因，明明还有那么多梦想没有实现，还有这么多风景没有欣赏，现在却只能在家里，感受力量一点一点流失，就像被冰封住了。如果患者的意志力不够顽强，可能还没有发展到晚期，自己就先受不了了。
湖南有位女子因为忍受不了疾病折磨，居然雇人杀掉自己，但是两次都没有成功，后来她又想安乐死，奈何我国并没有相关政策，只能寄希望与未来某一天有药物能治疗自己病。在渐冻症面前，患者逐渐失去理性，丧失活下去的信息，这是很正常的，但是，你有没有想过，为什么霍金能活到七十多岁？
霍金是渐冻症患者，能活到七十多岁，离不开三个因素
第一个是他的呼吸正常，而有的患者则需要借助仪器，一个人连自由呼吸都做不到，生命是很脆弱的，而霍金的情况好很多，他可以自己呼吸。第二个是他的吞咽肌肉没有萎缩，可以正常吃饭喝水，及时给身体提供营养，而有的患者吞咽困难，必须吃流食或借助鼻饲管，容易营养不良，对寿命也会有影响。
以上两点是他身体具备的条件，那么第三个就是他心理具备的优势，他是伟大的物理学家，即便是查出渐冻症，他也没有放弃过学术研究，有着常人没有的干劲、抱负，正是因为有这样积极的心态，才让他走得更远。
北航新生邢益凡也有这样的抱负，他立志要把学习到的知识奉献给国家，帮助更多的人，我命由我不由天，疾病能困得住他的身体，但是却困不住他的灵魂，相信他以后一定能称为一个杰出的人。
早期治疗渐冻症的新希望来了
科学家发现NU-9能逆转神经元损伤，目前已经在动物身上进行过实验。
这个消息值得我们高兴，但是能不能在人体上成功，目前还不能确定，毕竟人类和小鼠是完全不一样的物种，复杂程度也不是小动物能比较的，在人体上是否有效果，会发生什么，一切都还不知道。至少让我们看到了希望，相信随着医疗水平进步，世界上的疑难杂症都会有解决办法。
渐冻症患者不应对生活失去信心，目前能做的就是用药缓解症状，治疗是一个漫长的过程，可能是十年，也有可能是二十年、三十年，只要能坚持下去，就能像霍金那样，记住一句话，任何疾病都无法将你困住，能困住你的只有自己！
